중국서 ‘뇌 표적’ 유전자 교정 치료받은 6살 아이 사망 파장

본문미래&과학과학중국서 ‘뇌 표적’ 유전자 교정 치료받은 6살 아이 사망 파장곽노필기자수정 2026-07-30 09:41펼침0:00Your browser does not support theaudio element.구글 선호 매체 등록곽노필의 미래창상하이자오퉁대 의대 시술…사고 뒤 은폐까지생명윤리·감독 문제 드러내…

대학, 진상조사 착수세계 처음으로 뇌를 표적으로 한 유전자 교정 치료법을 시술한 중국 상하이 자오퉁대 의대 부속 신화병원. 위키미디어 코먼스광고중국에서 세계 처음으로 뇌를 표적으로 한 유전자 교정 치료를 받은 6살 아이가 사망한 사실이 뒤늦게 밝혀져 파장이 일고 있다. 국제 학술지 사이언스와 연구 윤리 감시단체 리트랙션워치(Retraction Watch)의 공동 취재와 조사 결과, 임상 진행 과정의 심각한 윤리적 결함과 은폐 의혹이 드러나자 연구진이 속한 대학 당국이 공식 조사에 착수했다.

당국의 허가 없이 ‘유전자 편집 아기’를 탄생시켜 전 세계에 충격을 줬던 허젠쿠이 사태가 일어난 지 8년만에 중국 과학계와 당국의 생명윤리 의식과 정책이 다시 도마에 오르게 됐다.이번 사건은 발달 지연을 유발하는 희귀 유전 질환인 ‘스니더스 블록-캄포(Snijders Blok-Campeau) 증후군’을 앓던 6살 여자아이의 치료 과정에서 발생했다. 이 질환은 17번 염색체에 있는 CHD3 유전자의 DNA를 이루고 있는 염기 중 하나가 C에서 T로 바뀌어 생기는 것으로, 발달 지연과 언어 장애 등을 일으킨다.

전 세계적으로 보고된 환자 수가 200명 남짓에 불과할 정도로 매우 희귀한 질환이다.광고사람을 대상으로 한 단일 염기 교정 시술은 그동안 몇차례 있었으나, 혈뇌장벽(BBB)으로 인해 치료제 전달이 매우 어려운 뇌 신경세포를 표적으로 한 것은 이번이 처음이었다. 사이언스는 이 환자가 지난해 3월 상하이자오퉁대 의대의 한 병원에서 바뀐 염기를 교정하는 시술을 받은 뒤 심한 면역 반응이 일어나 숨졌다고 보도했다.

이번 유전자 교정 시술을 이끈 치우쯔룽 교수는 자폐증 및 신경발달장애 분야의 유전자 치료 연구로 이름이 널리 알려진 중국의 신경과학자다. 사진은 2019년 테드 강연 장면. 동영상 갈무리전문가들이 지적하는 네가지 문제점사이언스가 유전학, 바이러스학, 생명윤리학 분야 전문가 7명의 검토를 토대로 지적한 이번 사건의 문제는 크게 네 가지다.

광고광고첫째는 사망 사실을 외부에 은폐한 점이다. 환자는 척수액을 통해 수조개에 달하는 유전자 교정용 바이러스 전달체를 치료제로 주입받은 지 단 7일만에 과도한 면역 반응으로 사망했다. 그러나 이 치명적인 결과는 임상시험 등록 사이트 등에 전혀 공개되지 않았다.

둘째는 논문에서도 이 부분을 언급하지 않은 점이다. 연구진은 올해 초 세계적인 학술지 네이처에 이 염기 교정 시술의 동물 실험 결과를 발표했다. 하지만 인간을 대상으로 했던 임상시험 내용과 환자의 사망, 환자 가족의 연구비 지원 내역은 기술하지 않았다.

논문 초안에는 부모의 연구비 지원 사실이 언급되어 있었지만, 최종본에서는 삭제되었다. 사이언스에 따르면 환자의 부모는 이 치료법 연구 자금으로 친지들과 함께 86만달러(12억원)를 모아 연구진에게 전달했다.광고셋째는 위험 신호를 무시한 점이다.

연구진은 환자에게 임상시험 시술을 하기 전 수행한 영장류 실험에서 심각한 간·신장 손상 등 위험 신호가 나타났음에도 이를 부모에게 제대로 알리지 않았다. 이에 따라 환자 보호자는 위험성을 충분히 인지하지 못한 상태에서 시술에 동의한 것으로 나타났다.넷째는 질환 위험과 비교할 때 치료에 따른 위험이 컸다는 점이다.

사이언스는 전문가들의 말을 인용해 환자가 앓던 질환이 생명을 위협할 정도의 중증이 아닌데도, 검증되지 않은 위험한 방식의 유전자 치료를 적용한 것은 의료 윤리에 어긋나는 조처라고 지적했다.2018년 세계 최초로 유전자 편집 아기를 출생시킨 허젠쿠이가 자신의 페이스북에 게시한 이미지.‘허젠쿠이 사태’ 이후 강화된 규제 허점 드러나사이언스의 보도를 계기로 논란이 커지자 대학 당국은 성명을 통해 “이번 사건을 심각하게 받아들이고 특별조사팀을 구성해 전면적인 조사에 착수했다”며 “조사 결과에 따라 엄중한 조처를 취할 것”이라고 밝혔다.

대학 당국은 “우리는 언제나 연구 진실성과 올바른 과학을 매우 중요하게 여겨왔으며, 우리는 연구 윤리를 위반한 의학 연구에 반대한다”고 덧붙였다. 연구 책임자인 치우쯔룽 교수는 사우스차이나모닝포스트와의 인터뷰에서 “모든 답변은 의대 책임자들이 할 것”이라고 말했다 .앞서 중국에선 2018년 선전 남방과기대의 허젠쿠이 박사가 인간 배아 단계에서 후천성면역결핍증(AIDS) 관련 유전자를 교정한 쌍둥이 아기를 탄생시켰다고 발표해 큰 논란을 일으킨 바 있다.

허젠쿠이가 사용한 방법은 유전자 가위(크리스퍼-캐스9)를 이용해 유전자를 제거하는 것이었다. 허젠쿠이는 불법 의료 행위로 기소돼 징역 3년형을 받고 만기 출소했다. 치우 교수는 당시 허젠쿠이의 행동을 규탄하는 공개 서한에 서명한 100명이 넘는 중국 과학자 중 한 명이었다 .

광고허젠쿠이 사건 이후 중국은 재발 방지를 위해 생의학 연구 규정을 강화했다. 그러나 비상업적인 연구자 주도 임상시험은 국가 규제 기관의 엄격한 사전 승인·심사를 받지 않고 자체적으로 진행할 수 있도록 예외 규정을 두었다. 신화병원은 이 규정을 근거로 연구진의 유전자 교정 시술을 승인했다.

중국 과학계 풍토를 연구해온 조이장 켄트대 교수(사회학)는 사이언스에 “이번 사건에서 드러난 허술한 감독과 사실 은폐는 의도와 현실 사이의 괴리를 보여준다”고 지적했다.*논문 정보In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice.https://doi.

org/10.1038/s41586-026-10113-6곽노필 선임기자 nopil@hani.co.

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