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「生きているうちに治療法見たい」希少がんに立ち向かう日本の親たち

有料記事 子どもたちが命を落とす脳の希少がん。診断された患者の半数がおよそ1年未満で亡くなる。治療法は見つかっていないが、米国では2025年、腫瘍(しゅよう)が小さくなる効果が一部で確認された薬が承認された。日本でも国際的な治験への参加が進む。 新潟大学(新潟市)で今年6月、シンポジウムが開かれ、「小児脳幹グリオーマ」(DIPG/DMG)と呼ばれる希少がんを研究する医師らが集まった。司会を務めた新潟大脳研究所の棗田(なつめだ)学・准教授の発表は、会場で「大きな一歩」と評価された。 脳幹グリオーマの患者の情報を米国の小児病院に集約するシステムに、新潟大が参

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有料記事 子どもたちが命を落とす脳の希少がん。診断された患者の半数がおよそ1年未満で亡くなる。治療法は見つかっていないが、米国では2025年、腫瘍(しゅよう)が小さくなる効果が一部で確認された薬が承認された。日本でも国際的な治験への参加が進む。 新潟大学(新潟市)で今年6月、シンポジウムが開かれ、「小児脳幹グリオーマ」(DIPG/DMG)と呼ばれる希少がんを研究する医師らが集まった。司会を務めた新潟大脳研究所の棗田(なつめだ)学・准教授の発表は、会場で「大きな一歩」と評価された。 脳幹グリオーマの患者の情報を米国の小児病院に集約するシステムに、新潟大が参加することになった。闘病中や亡くなった患者のデータが登録され、研究の土台となる。 システムには26年7月時点で約1400例が登録されている。日本では個人情報保護のルールは厳しく、系統立てた登録ができていなかった。棗田准教授は大学の倫理審査や米国との書類のやりとりを続け、患者の同意を得た。「大変だったが、やっと話が進んできた」と言う。 シンポに出席した米国アラバマ大の橋詰倫太郎医師は「病気の情報を一つでも多く集めることは、希少疾病の治療にとって非常に重要だ」と話す。 国内でも、日本小児がん研究… ※無料期間中に解約した場合、料金はかかりません 2026年7月27日5時00分 2026年7月27日5時01分 2026年7月28日5時00分 2026年7月29日5時00分 2026年7月30日5時00分

Nguồn: Asahi Shimbun

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